Alla Giornata delle Malattie Rare il documentario “The Dark Side of the Sun”

Alle ore 10.30 al Cinema Farnese ci sarà una prima proiezione dedicata alle classi di scuole medie e licei di Roma e provincia e alle 21.00, al Teatro Valle Occupato, una seconda proiezione aperta al pubblico, proposta all'interno del ciclo dedicato ai documentari. Ad entrambe le proiezioni seguirà un dibattito con gli autori.

Nel documentario "The Dark Side of the Sun" la malattia presa in considerazione è la XP, Xeroderma Pigmentosum, che colpisce i bambini provocando tumori alla pelle e costringendoli ad una vita "rovesciata". Per questi bambini il sole diventa un nemico mortale e sono costretti a vivere isolati, lontani dal mondo diurno dei loro coetanei. Questo non accade però a Camp Sundown, un campo estivo nello stato di New York creato dalla tenacia dei loro genitori, dove questa piccola comunità notturna dà vita ad un universo colmo d'incanto e dove genitori e figli si riconoscono in un unico desiderio: vivere appieno la propria vita, nonostante la malattia.  

La Solidarietà è proprio il tema conduttore di questa edizione della Giornata del 29 febbraio, sintetizzato nello slogan "Rari ma forti insieme": questo per sottolineare l'importanza e la necessità della collaborazione per affrontare sfide che sono simili per tutti i pazienti e chi gli ruota intorno. 

La Citrullo International rilancia anche il progetto "Un'estate nella luce: Camp Sundown", promosso su Eppela dallo scorso Natale. L'obiettivo è quello di regalare ai ‘bambini lunari' la possibilità di partecipare a Camp Sundown nell'estate del 2012. I contributi - che verranno raccolti fino all'11 marzo - saranno destinati a coprire i voli aerei per New York per tre bambini italiani malati di XP, Fatima (protagonista anche del documentario), suo fratello Mhmed e Roberto e ai loro famigliari più stretti. Per i bambini poter partecipare al campo vuol dire uscire dall'emarginazione, conoscendo persone che conducono una vita quotidiana, come la loro, al riparo dal sole, e farsi degli amici. Andare al campo è per loro quasi l'unica possibilità di avere una vita sociale.

Per supportare la raccolta fondi per "Un'estate nella luce: Camp Sundown": eppela.com/eng/projects/115/unestate-nella-luce-camp-sundown

Per il programma completo della Giornata del 29 Febbraio con gli eventi organizzati su territorio nazionale: www.uniamo.org

Per tutte le informazioni a livello internazionale: www.rarediseaseday.org

Per tutte le informazioni su "The Dark Side of the Sun": thedarksideofthesun.org